• autonomie

    « À 22 ans, j’ai emménagé dans mon premier appartement. Mais pour m’aider et être un peu plus autonome, j’ai pris des cours de locomotion pour apprendre à me diriger dans la ville, prendre mon bus toute seule, faire mes courses presque toute seule, faire la cuisine, la couture…. On m’apprenait à être le plus autonome possible. »


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  • besoin

    « Je suis agent d’accueil téléphonique (ou standardiste) et aujourd’hui, je travaille sur du matériel adapté. L’intégration n’a pas été forcément toujours très facile étant donné que le matériel n’a pas toujours été adapté à mes besoins. Maintenant, j’ai un ordinateur avec une plage braille et un lecteur d’écran (c’est une synthèse vocale qui me permet d’écouter tout ce que je ne peux pas lire). Aujourd’hui, je travaille au même niveau que mes autres collègues grâce au matériel adapté. J’ai quand même eu une période de quinze ans où le matériel ne correspondait pas du tout à mes besoins, entre 1992 et 2007. Il fallait faire face à ça et ce n’était pas évident du tout. »


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  • cérémonie

    « Pour l’enterrement de ma fille, beaucoup de gens sont venus me voir pour me dire que c’était une très belle cérémonie.  On a applaudi Emeline et son groupe de danse a dansé pour elle.  Ce moment était rempli d’émotions très positives : ce n’était pas du tout larmoyant. C’est ce qu’Emeline aurait voulu. Cette cérémonie lui ressemblait vraiment. C’est un souvenir à garder qui n’était pas dans la tristesse. Ce n’était pas un adieu, c’était un au revoir. »


  • combat

    « Dans l’établissement où je travaille, toutes mes notes de service ne me sont pas communiquées étant donné qu’elles ne sont pas en braille. Du coup, ce sont les collègues qui me les lisent. Quand tu es toute seule, tu ne peux pas toujours être en train de te battre, alors tu laisses faire les choses. Quand tu es à deux, tu arrives plus facilement à obtenir des choses. Je pense que si nous étions deux à avoir ce handicap dans le service, je demanderai que plus de choses soient mises en place. »


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  • couteau

    «  Je me sers des deux mains. Quand je tiens le couteau de la main droite, j’ai un doigt qui sert de guide. »


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  • différence

    « Dans le cadre de mon travail, on te fait ressentir que tu es différente. Ce n’est pas fait avec méchanceté mais on me le fait ressentir quand même. Peut-être que moi-même, je suis plus exigeante avec les autres. Si avant j’avais peur du regard de l’autre, maintenant, je demanderai plus à ce qu’on ait un regard sur moi. Quelqu’un qui ne me regarde pas lorsqu’il me parle, c’est quelque chose qui me dérange. Je suis également devenue très sensible aux différentes façons de dire les choses. Les gens ne se rendent pas forcément compte de ça. »


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  • force

    « Ma fille Emeline avait un caractère bien trempé. Depuis son plus jeune âge, on a décelé une tumeur cancéreuse. Sa maladie a forgé son caractère. C’était elle qui prenait les décisions et pas les autres ! Je me rappelle une hospitalisation où les médecins lui ont proposé un traitement. Elle l’a refusé car elle en avait marre de tous ces effets secondaires.  Je ne m’étais pas prononcée du tout car ce n’était pas moi qui subissait, c’était elle. Moi, j’étais là pour l’accompagner pas pour décider. »


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  • intégration

    « A l’école, l’intégration n’existait pas. On n’était qu’avec des handicapés visuels, et quelques autres handicaps très minimes. L’intégration en milieu scolaire a commencé dans les années 80 mais ce n’est pas encore ça, même aujourd’hui.  Je connais un gamin qui a huit ans et qui avait quelques soucis, qui ne parlait pas… Maintenant il est dans une classe spécialisée pour les handicapés (la CLIS) et il est, petit à petit, intégré dans une classe normale. Cette année, il a fait moitié CLIS (classe d’intégration scolaire), moitié CP. Pourtant,  il n’a pas été invité au spectacle de sa classe de CP. C’est triste ! » « A 18 ans, j’ai intégré un foyer de jeunes travailleurs. Je partageais des sorties avec les jeunes du foyer où j’ai bien rigolé. C’était la pleine jeunesse pour moi. Ça été la découverte du monde du travail, les sorties… et puis l’intégration ! Dans le milieu du travail, au sein de foyer, dans les différentes activités… »


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  • médecin

    « Quelques jours avant sa mort, le docteur est venu la voir pour lui donner le traitement. Emeline a refusé car elle savait qu’il lui restait peu de temps. Le médecin lui répondit ceci : « de toute façon, le client est roi ! Rires. »


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  • naissance

    « Je suis née avec un handicap visuel. En fait, j’ai vu un petit peu jusqu’à l’âge de 8 ans. Les ombres, les couleurs… Pour moi, la mer ou le rouge ne sont pas du tout abstraits… »


  • perception

    « Je ressens l’espace selon s’il est haut ou bas, la distance aux murs, sa sonorité, l’écho… Lorsque le supermarché a été refait, je me suis exclamée « c’est beaucoup plus grand ». »


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  • projet

    « Pour Emeline, il fallait toujours qu’il y ait un projet pour s’accrocher : une fête, un gala de danse, un voyage,… C’est ce qui lui permettait de tenir. Elle considérait qu’il fallait vivre à fond le temps présent, tout en mettant des projets en route. » « Quand elle était petite, elle se rendait compte elle-même de la gravité de sa maladie car elle me demandait toujours ce que l’on allait faire le lendemain. »


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  • protection

    « On ne parlait jamais de mort avec Emeline car elle ne voulait surtout pas que je m’inquiète. On se protégeait mutuellement. Un jour où elle n’était pas bien du tout, elle me dit « mon appartement, tu me le gardes hein ? » C’est la première fois qu’elle m’a vu pleurer. Et pour me consoler, elle continua « surtout n’écoute pas ce que dit le Dr N. ! ». »


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  • rebondir

    « J’ai créé une association avec d’autres parents, il y a 3 ans. Je vais une fois par mois, le samedi matin, partager un petit déjeuner avec des parents et des enfants qui sont confrontés au cancer. Dans la vie il faut toujours rebondir et continuer. »


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  • regard

    « Ce qui est le plus gênant dans la vie courante, quand tu as un handicap, c’est le regard de l’autre que tu sens persistant. Il faut que tu apprennes à faire abstraction du regard que l’on peut porter sur toi. Au début, j’avais beaucoup de mal avec ça. Même sans voir, on ressent ou on imagine le regard de l’autre sur nous. Et donc petit à petit, on en fait abstraction, jusqu’au moment où l’on s’en fiche complètement ! Aujourd’hui, c’est le cas mais c’est vrai que j’ai mis du temps. A l’école, tu es dans ton milieu, avec des gens qui te ressemblent. Mais une fois que tu sors de ce milieu protégé, tu es un peu paumé en sachant que la plupart des gens qui t’entourent ne sont pas comme toi. De toute façon, le regard de l’autre te dérange tout le temps à un moment ou à un autre. »


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  • sport

    « Quand j’étais jeune, j’ai fait deux ans de ski de fond. J’ai aussi fait un peu de ski alpin, mais là par contre je n’étais pas une championne !  En 1997, j’ai pratiqué  l’aïkido pendant deux ans. Le père de ma fille et ma fille en faisaient et c’est le professeur qui lui-même m’a demandé si ça m’intéressait. Donc, comme il me faisait la proposition et que ça l’intéressait de pouvoir m’intégrer, j’ai dit oui. J’aimais ça mais je n’arrivais pas à retenir tous les gestes parce que je pense qu’il aurait peut être fallu plus les détailler. Mais bon, je me débrouillais quand même ! De toute façon, comme à l’aïkido il n’y avait pas de compétition, cela n’avait pas trop d’importance. J’avais quand même l’impression d’avoir plus de mal à apprendre que les autres. »


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  • travail

    « Au départ, je n’ai pas eu de mal à trouver du travail car il existait une association (l’ASATAF) qui ne s’occupait que des personnes non voyantes ayant une formation de standardiste. Il y avait un représentant de l’association dans chaque région et cette personne là était chargée d’aller prospecter pour faire des placements. A l’époque, j’ai bénéficié de ça. »


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  • voix

    «  Je suis très susceptible. Je suis sensible aux intonations. A la manière de dire. »


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